MONTREAL, 25 Jun 2013 /PRNewswire/ -- Selama 50 tahun, Persekutuan Hemofilia Sedunia (WFH) telah memberikan kepimpinan global bagi mempertingkat dan memapankan penjagaan penghidap gangguan pendarahan keturunan termasuk hemofilia, penyakit von Willebrand, kekurangan faktor nadir, dan gangguan platelet keturunan.
Lima puluh tahun dahulu, pada 25 Jun 1963, WFH mengadakan pertemuan pertamanya di Copenhagen, Denmark. Pengasas WFH iaitu Frank Schnabel bekerjasama dengan para pemimpin daripada satu kumpulan persatuan pesakit kebangsaan bagi mengadakan pertemuan sedunia ini. Wakil-wakil dari 12 negara telah menghadirinya, termasuk Argentina, Australia, Belgium, Kanada, Denmark, Perancis, Jerman, Jepun, Kepulauan Netherland, Sweden, United Kingdom, dan Amerika Syarikat.
Sempena ulang tahun WFH yang ke-50, komuniti gangguan pendarahan sedunia itu mengenang kembali banyak pencapaian mereka. Namun, ini juga merupakan peluang untuk menilai semua pencapaian yang masih belum berlaku. Kebanyakan orang yang mewarisi gangguan pendarahan dan tinggal di negara-negara membangun, tidak mempunyai akses kepada penjagaan yang teratur. Malah, 75% penduduk dunia dengan gangguan pendarahan menerima rawatan yang sangat sedikit atau tidak menerima rawatan langsung.
"Kami tidak sabar-sabar lagi meneruskan usaha memajukan wawasan Rawatan untuk Semua – dengan tumpuan istimewa terhadap dekad pembangunan sedunia yang seterusnya," kata Alain Weill, presiden WFH. "Sebagai inspirasi, kami hanya perlu mengenang kembali apa yang telah dicapai oleh sukarelawan, pekerja penjagaan kesihatan dan penyelidik yang berdedikasi sejak WFH ditubuhkan pada tahun 1963."
,WFH akan melancarkan sebuah siar web pada 25 Jun bagi memperingati ulang tahunnya dengan memaparkan Brian O'Mahony, presiden WFH dari 1994-2004; Mark W. Skinner, presiden WFH dari 2004-2012; dan presiden semasa WFH Alain Weill. Lawati www.wfh.org/50 pada 25 Jun untuk menonton presiden-presiden WFH lampau dan masa kini bercakap mengenai pengalaman peribadi mereka dan ketahui lebih lanjut mengenai wawasan masa hadapan komuniti kami.
Tambahan lagi, versi langsung pembentangan ini akan diadakan di Copenhagen, Denmark pada 25 Jun. WFH dan Persatuan Hemofilia Denmark akan mengadakan sebuah simposium bersama, yang menumpukan terhadap perspektif dan cabaran masa hadapan untuk komuniti gangguan pendarahan sedunia.
Sertai WFH dalam meraikan 50 tahun memajukan Rawatan untuk Semua. Lawati www.wfh.org/50 untuk lebih maklumat.
Mengenai hemofilia dan gangguan pendarahan lain
Hemofilia, penyakit von Willebrand, gangguan platelet keturunan, dan kekurangan faktor lain merupakan gangguan pendarahan seumur hidup yang menghalang darah membeku dengan betul. Penghidap gangguan pendarahan tidak mempunyai faktor pembekuan tertentu yang mencukupi, iaitu sejenis protein dalam darah yang mengawal pendarahan, atau ia tidak berfungsi dengan betul. Keparahan gangguan pendarahan seseorang biasanya bergantung kepada jumlah faktor pembekuan yang hilang atau tidak berfungsi. Penghidap hemofilia boleh mengalami pendarahan tidak terkawal yang boleh disebabkan kecederaan yang nampak ringan. Pendarahan ke dalam sendi dan otot akan menyebabkan kesakitan dan ketidakupayaan teruk sementara pendarahan ke dalam organ penting, seperti otak, boleh menyebabkan kematian.
Mengenai Persekutuan Hemofilia Sedunia
Selama 50 tahun, Persekutuan Hemofilia Sedunia (WFH), iaitu sebuah perbadanan tanpa untung antarabangsa, telah berusaha untuk meningkatkan kehidupan penghidap hemofilia dan gangguan pendarahan yang diwarisi lain. Ditubuhkan pada tahun 1963, ia merupakan sebuah rangkaian sedunia pertubuhan pesakit dalam 122 buah negara dan mempunyai pengiktirafan rasmi daripada Pertubuhan Kesihatan Sedunia. Lawati WFH dalam talian di www.wfh.org
Untuk maklumat lanjut:
Persekutuan Hemofilia Sedunia
Sarah Ford
+1 514 875 7944
sford@wfh.org
www.wfh.org
